Sandra Fuentes-Onoo kehilangan ibunya, Maria, karena penyakit Alzheimer yang lebih muda pada bulan Juni. Dia dan keluarganya berpartisipasi dalam Walk to End Alzheimer’s® – Napa Valley untuk menghormati ibunya. Sandra baru-baru ini berbicara kepada kami tentang perjalanan Alzheimer keluarganya dan harapannya untuk masa depan penelitian Alzheimer.
Apa yang memotivasi Anda untuk berpartisipasi dalam Walk to End Alzheimer’s?
Ibu saya, Maria Elisa Fuentes, didiagnosis menderita Alzheimer dengan onset yang lebih muda pada usia 58 tahun. Dia meninggal pada bulan Juni; dia berusia 68 tahun.
Kami melewati setiap siklus penyakit dalam beberapa tahun terakhir. Dia beralih melalui siklus dengan anggun.
Ibu adalah wanita pekerja keras dan berkemauan keras. Dia lahir di Meksiko dan dia datang ke Lembah Napa bersama ayah saya tepat setelah mereka menikah pada Januari 1976.
Dia bekerja di kebun anggur selama lebih dari 40 tahun untuk majikan yang sama. Dia sangat setia.
Ibuku tidak pernah mengeluh. Apakah itu panas atau dingin, dia tidak akan pernah sakit. Etos kerjanya keluar dari dunia ini.
Dia membesarkan tiga anak dan memiliki empat cucu perempuan. Dia ada di sana untuk saudara saya dan saya melalui baik dan buruk. Motonya adalah “Anda harus bekerja sangat keras untuk apa yang Anda miliki tetapi tetap rendah hati.”
Ibu akan pulang ke rumah setelah hari yang panjang dan berat di tempat kerja dan memasak makanan dari awal untuk keluarga kami. Dia akan membuat hidangan yang fenomenal dan otentik ini untuk kita makan.
Dia sangat tidak mementingkan diri sendiri; kami sangat diberkati. Di Rosario dan upacara pemakamannya ada curahan cinta. Saat itulah Anda benar-benar menyadari betapa seseorang dicintai.
Ibuku akan membuat semua orang merasa diterima dan dia ingin memberi makan semua orang dan memberi mereka minum. Bahkan jika dia tidak memiliki hubungan biologis dengan Anda, Anda hanya merasakan sentuhannya yang tulus dan rendah hati. Anda tahu bahwa dia adalah orang yang baik hanya dengan bertemu dengannya.
Apa saja tanda-tanda pertama yang Anda perhatikan pada ibu Anda?
Ibu akan menanyakan pertanyaan yang sama, tetapi itu tidak akan terlihat kecuali Anda mengenal ibu saya dengan sangat baik. Orang yang memberi tahu kami adalah rekan kerjanya, yang juga merupakan anggota keluarga. Dia telah bekerja bersama Ibu selama bertahun-tahun.
Dia datang dan memberi tahu kami bahwa ada sesuatu yang tidak beres. Mereka akan memberikan instruksi kepada Ibu, tetapi ketika mereka memeriksanya nanti, Ibu belum melakukan pekerjaan yang mereka minta untuk diselesaikan.
Butuh waktu sekitar dua tahun bagi kami untuk memutuskan bahwa sudah waktunya untuk pergi ke ahli saraf karena itu sangat halus. Ibu akan menanyakan pertanyaan yang sama, tetapi kemudian dia akan berkata, “Aku semakin tua dan lelah, sedih dan tertekan.”
Dia gagal evaluasi di kantor ahli saraf. Ketika dia menjalani MRI pertamanya, dokter menunjukkan gambar-gambar itu kepada kami. Melihat semua protein yang menumpuk adalah sesuatu yang mengejutkan kami.
Diagnosisnya benar-benar menyayat hati karena pada saat itu kami tidak tahu apa itu demensia atau Alzheimer dan apa artinya bagi keluarga kami.
Setelah dia meninggal, kami menyumbangkan sumsum tulang belakang dan otak ibu saya untuk program penelitian di UCSF. Kami berharap mereka dapat memberi tahu kami lebih banyak tentang apa yang terjadi di otaknya.
Layanan apa dari Asosiasi Alzheimer yang Anda pakai?
Saya menelepon Saluran Bantuan 24/7 (800-272-3900) beberapa kali. Saya menelepon untuk mendapatkan sumber daya ketika dia mulai berkeliaran. Saya menelepon lagi menjelang akhir ketika saya tidak dapat menemukan pengasuh karena pandemi COVID-19.
Saya telah meminta kartu kehormatan untuk digunakan ketika saya membawa ibu saya keluar. Kartu tersebut menjelaskan bahwa orang yang Anda cintai menderita Alzheimer atau bentuk lain dari demensia dan meminta pengertian orang lain.
Itu membantu menjelaskan perilakunya. Terkadang ketika kami pergi ke toko dia akan mengambil barang dari gerobak orang lain dan mereka akan sangat tersinggung. Membagikan kartu membantu.
Saran apa yang akan Anda berikan kepada keluarga yang baru memulai perjalanan ini?
Setelah ibu saya meninggal, kami memiliki seorang teman keluarga yang datang dan dia memberi tahu saya bahwa mereka memperhatikan masalah kognitif dengan ayahnya. Saya mengatakan kepadanya untuk selalu selangkah lebih maju dari komponen medis.
Ketika saya akan membawa ibu saya untuk janji, saya akan sudah meninjau semuanya (misalnya, hasil lab) dan akan siap untuk menjadi advokat ibu saya.
Saya juga akan memberitahu orang-orang untuk mengambil banyak gambar dan video, terutama pada tahap awal. Mereka mungkin menanyakan pertanyaan yang sama, tetapi ingatan jangka panjang mereka, kepribadian mereka, siapa mereka masih ada.
Saya berharap bahwa saya akan melakukan lebih banyak rekaman video sejak dini. Sekarang setelah ibuku meninggal, foto dan video itu adalah kotak harta karun yang aku tuju ketika aku mengalami hari yang buruk.
Akhirnya, saya menyarankan agar pengasuh mengambil bantuan yang ditawarkan orang lain, dari orang-orang yang mereka kenal tulus. Saya tahu bahwa semua orang ingin menjadi kuat dan melakukan segalanya sendiri, karena saya adalah orangnya.
Tetapi ada baiknya mendapat bantuan, apakah itu seseorang yang baru saja mengambilkan obat untuk orang yang Anda cintai atau mengantar makan malam. Ini adalah perjalanan yang panjang.
Apa yang kami coba lakukan sekarang bukan fokus pada bagaimana dia lulus, tetapi pada hidupnya. Kami fokus pada cinta, kenangan dan siapa dia.
Beri tahu kami tentang tim Walk Anda:
Kami pertama kali mendengar tentang Walk to End Alzheimer tahun lalu melalui brosur yang diposting di komunitas. Kami membentuk tim dan menamakannya Chula Licha, yang merupakan nama panggilan ibuku.
Kami menjaga tim kami tetap intim: hanya anggota keluarga kami. Kami menggalang dana melalui media sosial. Itulah yang paling cocok untuk kita. Orang tidak perlu memberi saya uang tunai atau menulis cek. Mereka hanya menggunakan tautan media sosial untuk melakukan donasi secara online.
Kemudian ketika orang yang saya kenal menyumbang melalui tautan Facebook, teman-teman mereka akan melihat bahwa mereka telah menyumbang. Kemudian beberapa teman mereka, yang bahkan tidak saya kenal secara pribadi menyumbang ke tim saya. Saya menduga bahwa mereka mungkin juga memiliki hubungan pribadi dengan Alzheimer. Karena jika itu saya, saya juga akan menyumbang.
Saya pikir sangat penting bagi orang untuk menyumbang karena saya tidak ingin keluarga lain mengalami apa yang dialami keluarga saya.
Apa bagian favorit Anda tentang Walk day?
Bagian favoritku adalah bunga janji [that participants hold during the opening ceremony]. Ketika Anda melihat bunga-bunga itu, Anda tahu bahwa Anda tidak sendirian. Ini memberi Anda rasa komunitas dan rasa keluarga, meskipun Anda tidak mengenal sebagian besar orang lain.
Saya merasa bahwa kita semua bersama-sama dan orang-orang tahu apa yang kita alami. Anda merasa seperti mereka memahami Anda, karena kecuali Anda telah melalui ini dengan orang yang dicintai, Anda tidak akan pernah sepenuhnya mengerti.
Saya sangat berharap untuk bunga putih itu [representing the first survivor of Alzheimer’s]. Saya berharap bahwa saya akan hidup ketika bunga putih itu muncul di taman.
Sandra mengundang Anda untuk bergabung dengannya di 2022 Walk to End Alzheimer’s in lembah Napa pada 17 September. Tidak dekat Lembah Napa? Temukan jalan Anda di alz.org/walk.
Informasi lebih lanjut:
togel singapore hari ini harian memang memang punyai kegunaan perlu di dalam menopang menaikkan persentase kemenangan para bettor. Bagaimana tidak? Dengan terdapatnya data sgp prize, Tentu bettor melakukan analisa menggunakan sumber Info terpercaya segera dari singapore pools. Cukup bersama memandang ulang tiap tiap information togel singapore yang disediakan saja, Para pemain bisa bersama dengan mudahnya memperoleh bocoran sgp hari ini. Karena telah jadi hal yang alami dimana tiap-tiap nomer sgp hari ini, Pasti udah dulu terjadi sebelumnya. Nah, Menariknya bersama rumus hitungan tertentu, Para togelers mampu langsung memahami berapa no sgp yang dapat keluar besok.
