Bill Brees pertama kali menyadari bahwa dia berisiko terkena penyakit Alzheimer ketika ayahnya, Walt, meninggal karena penyakit itu pada usia 84. Pada tahun 2021, juga pada usia 84, saudara laki-laki Bill, Bob, meninggal karena Alzheimer. Secara statistik, itu menempatkan Bill, yang sekarang berusia 80-an, pada risiko lebih tinggi terkena penyakit itu sendiri. Mengambil kesehatannya sendiri, Bill mendaftar untuk studi kesehatan otak melalui UC San Francisco (UCSF). Bill telah berhasil membuat perubahan dalam hidupnya untuk mengurangi risiko terkena Alzheimer, sekarang dia membantu orang lain melakukan hal yang sama dengan membagikan apa yang dia pelajari.
Membantu dari jauh
Bill pindah dari San Diego ke San Francisco pada tahun 1985. Ketika Walt, yang tetap tinggal di San Diego, pertama kali mulai menunjukkan gejala di akhir tahun 80-an, penyakit Alzheimer bukanlah sesuatu yang dibicarakan secara luas seperti sekarang ini. Ini terutama benar ketika membahas dampak penyakit itu pada keluarga dan teman.
Dapat dimengerti, ibu Bill, Jean, merasa sulit untuk memahami apa yang terjadi dengan Walt. Jean terkadang marah atau kesal dengan penyimpangan ingatan dan penilaian Walt. Menerima bahwa Walt mengalami masalah kognitif mengancamnya, dan menurut Bill, “Setelah 60 tahun menikah, kebiasaan lama sulit dihilangkan.”
“Dia tidak bisa benar-benar memahami konsep bahwa dia tidak bisa berfungsi,” kata Bill. “Dia akan mencaci maki dia, mengatakan ‘Mengapa kamu tidak melakukan ini atau itu?’ Dia tidak bisa menjawab. Dia tidak tahu kenapa. Tapi sedikit demi sedikit, kebenaran meresap dan dia bisa menenangkan diri dan kembali menjadi pasangan yang suportif seperti dulu.”
Ketika Walt berada pada tahap akhir penyakitnya, perlu dimandikan dan diberi makan, ditemukan dalam kunjungan dokter rutin bahwa ia menderita kanker usus besar. “Ibuku benar-benar kewalahan dengan penemuan itu,” kata Bill. “Dia dirawat di rumah sakit dan dalam beberapa hari menderita pneumonia. Saya mendorongnya untuk mendiskusikan pilihan pengobatan dengan para profesional. Dia melakukannya, dan sebagai pilihan yang sulit, kami memutuskan sebagai sebuah keluarga untuk tidak mengobati pneumonia.
“Kami tidak bisa memberinya perawatan kanker yang akan membuatnya takut dan bahkan tidak menambah kualitas hidup jika itu efektif. Kami memindahkannya ke panti jompo dan dia meninggal dengan tenang di bawah obat penenang tiga hari kemudian.”
Berpartisipasi dalam penelitian
Pada akhir 90-an, Walt telah menjadi peserta dalam studi awal UC San Diego tentang Alzheimer. Beberapa tahun kemudian, ketika Bill mengetahui studi UC San Francisco Memory and Aging Center (UCSF MAC) tentang penuaan yang sehat, dia memutuskan untuk mengikuti jejak ayahnya dan mendaftar.
“Mengetahui saya memiliki riwayat keluarga [of Alzheimer’s]saya ingin melakukan sesuatu yang akan membantu penelitian, persis seperti yang dilakukan ayah saya beberapa tahun sebelumnya. [Clinical trials are a way] mewariskannya dari generasi ke generasi sehingga dua anak saya yang sudah dewasa dan lima cucu dapat mengambil manfaat darinya, ”kata Bill. “Hampir 99% tanpa rasa sakit, jadi mengapa tidak?”
Sambil tersenyum, dia melanjutkan, “Saya juga mendapatkan hak membual dengan berpartisipasi dalam eksperimen dan sering melalui MRI dan pengujian kognitif. Tidak semua orang akan menjadi sukarelawan untuk MRI atau menelepon TrialMatch® dan menemukan percobaan.”
Uji klinis adalah studi penelitian yang dilakukan dengan sukarelawan manusia untuk menentukan apakah perawatan itu aman dan efektif. Tanpa penelitian klinis dan bantuan peserta, tidak akan ada pengobatan, pencegahan atau penyembuhan untuk penyakit Alzheimer.
Sebagai kelompok studi UCSF, Bill adalah salah satu dari banyak sukarelawan yang membantu menemukan alat diagnostik, mengembangkan perawatan, dan membantu suatu hari menemukan cara untuk mencegah Alzheimer dan demensia lainnya. Dia melihat ini sebagai kontribusi bagi keluarga lain yang menghadapi penyakit ini.
“Ini tidak berbeda dengan kegiatan sukarela lainnya,” kata Bill. “Ini adalah sesuatu yang penting bagi saya secara pribadi. Saya sendiri juga mendapatkan sesuatu darinya. Ini mengurangi kecemasan saya tentang apa yang terjadi di tubuh saya. Saya terus-menerus dipantau di tingkat profesional. Meskipun itu studi ‘buta’ dan saya tidak pernah tahu hasilnya. Tetapi, jika mereka menemukan sesuatu yang perlu diobati, mereka akan ‘melepas penutup mata’ dan memberi tahu saya.”
Sukarelawan
Sebagai peserta dalam uji klinis, Bill dapat menghadiri simposium tahunan berbagai presentasi yang diselenggarakan oleh UCSF MAC di mana para peneliti mempresentasikan temuan terbaru mereka. Bill berkata, “Setelah presentasi satu tahun oleh Alzheimer’s Association®, saya berbicara dengan presenter dan menuliskan nama saya untuk menjadi sukarelawan dan pergi dari sana. Mengajarkan sesuatu adalah cara terbaik untuk mempelajarinya.”
Bill memiliki sejarah menarik tentang berbagai jenis kegiatan sukarela. Selain menjadi pendidik STOP AIDS di awal tahun 80-an di mana ia memfasilitasi “Lokakarya Seks Aman”, ia juga terlibat dalam gereja lokal yang menerima anggota komunitas LGBTQIA+ yang tidak diterima oleh gereja sebelumnya.
Bill menjabat di dewan dan juga sebagai wakil gereja di Dewan Gereja San Francisco. Dia pergi ke Afrika Selatan untuk melatih orang lain dalam retret dan fasilitasi kelompok. Saat ini ia membagi waktu menjadi sukarelawan antara Alzheimer’s Association, memfasilitasi kelompok siswa sekolah menengah atas yang datang ke Amerika Serikat, dan menilai upaya anak-anak TK hingga SMA dalam turnamen robotika Sains, Teknologi, Teknik, dan Matematika (STEM). .
Menjadi sukarelawan dengan Asosiasi
Bill mulai melakukan presentasi sebagai pendidik komunitas untuk Asosiasi Alzheimer pada Januari 2021. Dia menyampaikan program tidak hanya kepada komunitas LGBTQ, tetapi di mana pun Asosiasi Alzheimer membutuhkannya.
“Saya sudah pensiun, dan saya menyeimbangkan waktu saya hari ini antara diri sendiri, keluarga, teman dan masyarakat,” kata Bill. “Kerelawanan untuk organisasi yang membantu orang – tua atau muda – penting bagi saya. Saya memilih Asosiasi Alzheimer sebagai salah satunya. Menjadi pensiunan, saya benar-benar ingin tetap aktif dan terhubung, dan waktu yang saya alokasikan sekarang untuk membantu orang lain belajar tentang penyakit ini dan mempromosikan pencarian obat cocok dengan jadwal pribadi saya dengan mudah.”
Seorang saudara laki-laki dengan Alzheimer
Kurang dari empat tahun yang lalu, kakak laki-laki Bill, Bob, yang tinggal di Washington, mulai menunjukkan tanda-tanda demensia. Bill dan Bob berbicara di telepon setiap bulan. Seperti yang mereka duga, mereka berdua mulai memperhatikan perubahan yang ditunjukkan Bob dalam ingatan dan fokusnya. Untungnya, sejak kematian Walt, informasi tentang Alzheimer dan demensia telah meningkat dan Bob, seorang pilot dan pelaut yang rajin, memahami jalannya. Mereka berdua bercanda tentang hal itu dan mencoba yang terbaik untuk fokus pada saat ini.
Bill melakukan yang terbaik untuk membagikan informasi yang telah dia pelajari melalui Asosiasi Alzheimer dengan istri Bob. “Dia mendapatkan nasihat dari putrinya dan dari saya,” kata Bill. “Dia berada di tengah, dan itu adalah posisi negosiasi yang sulit dengan saudara ipar saya. Saya belajar sejak lama bahwa ada banyak orang yang membutuhkan bantuan, lebih sedikit orang yang menginginkan bantuan. Anda harus menemukan garis itu, Anda tidak bisa terus membenturkan kepala ke dinding bata.”
Seperti ayahnya, Bob juga didiagnosis menderita kanker usus besar di awal tahun 80-an. Karena dia masih sadar secara kognitif pada saat itu, dia memilih untuk memperlakukannya secara agresif. Bob dan istrinya dapat terus tinggal bersama di rumah dengan dia sebagai pengasuh sampai dia meninggal pada pertengahan tahun 2021.
LGBTQ dan Alzheimer
Komunitas LGBTQ mungkin menghadapi tantangan khusus yang berkaitan dengan Alzheimer dan demensia, termasuk menemukan penyedia layanan kesehatan yang inklusif dan ramah, kemampuan yang kurang untuk meminta bantuan anak-anak dewasa, kekhawatiran tentang stigma dan tingkat kemiskinan dan isolasi sosial yang lebih tinggi.
Menurut Asosiasi Alzheimer dan SAGE, 7,4% dari populasi dewasa tua lesbian, gay dan biseksual hidup dengan demensia. Empat puluh persen mengatakan jaringan dukungan mereka telah menjadi lebih kecil dari waktu ke waktu. Selain itu, 40% juga mengatakan penyedia layanan kesehatan mereka tidak tahu orientasi seksual mereka karena takut diskriminasi.
Dalam dokumen lain yang disiapkan oleh Alzheimer’s Association dan SAGE, Isu Singkat: LGBT dan Demensia, satu dari lima orang LGBT menjadi pengasuh pada tingkat yang lebih tinggi daripada populasi umum. Banyak orang dewasa LGBT yang lebih tua mungkin tidak memiliki hubungan dengan keluarga legal atau biologis mereka dan sebaliknya didukung oleh keluarga pilihan mereka.
Seiring bertambahnya usia orang-orang LGBT, anggota keluarga, teman, dan anggota komunitas yang dipilih ini sering menjadi pengasuh. Karena penatua LGBT cenderung tidak memiliki anak untuk membantu mereka dan lebih cenderung lajang, anak-anak dewasa dan pasangan sering kali bukan bagian dari campuran pengasuhan. Akibatnya, pengasuh orang dewasa LGBT yang lebih tua mungkin memiliki usia yang sama dengan orang yang mereka rawat.
“Kita perlu menyadari setiap faktor khusus dalam setiap etnis, budaya, usia, jenis kelamin, dan risiko dan realitas perawatan kelompok lain,” kata Bill. “Tentu saja, komunitas LGBTQIA+ memiliki beberapa perbedaan yang unik. Tetapi kelompok lain juga memilikinya.
“Menyampaikan pesan ke grup-grup ini mungkin bermanfaat bagi mereka. [Alzheimer’s Association] presentasi mendapatkan pesan itu di luar sana sehingga orang lain dapat mengambil manfaat darinya. Orang-orang dari semua kelompok yang memiliki faktor risiko khusus diperlukan dalam studi penelitian. Sangat penting untuk memastikan perawatan ditemukan yang sesuai dengan kebutuhan khusus suatu kelompok jika mereka tidak menanggapi perawatan ‘arus utama’.”
Menjaga otaknya tetap sehat
Para peneliti percaya tidak ada satu pun penyebab penyakit Alzheimer. Ini kemungkinan berkembang dari berbagai faktor, seperti genetika, gaya hidup dan lingkungan. Sementara beberapa faktor risiko – usia, riwayat keluarga dan keturunan – tidak dapat diubah, bukti yang muncul menunjukkan mungkin ada faktor lain yang dapat kita pengaruhi.
Bukti yang berkembang menunjukkan bahwa orang dapat mengurangi risiko penurunan kognitif dengan mengadopsi kebiasaan gaya hidup utama. Menggabungkan kebiasaan ini akan mencapai manfaat maksimal bagi otak dan tubuh. Tidak pernah ada kata terlambat atau terlalu dini untuk menerapkan kebiasaan sehat.
Karena risikonya yang meningkat, Bill memperhatikan hal ini dan berfokus pada faktor-faktor yang dapat ia kendalikan, seperti yang ditemukan dalam 10 cara mencintai otak Anda. Berikut adalah beberapa hal yang telah diubah Bill untuk membantu menjaga otak dan tubuhnya tetap sehat:
- Makan makanan yang sehat dan seimbang yang lebih rendah lemak dan lebih banyak sayuran dan buah.
- Terlibat dalam latihan kardiovaskular teratur yang meningkatkan detak jantungnya dan meningkatkan aliran darah ke otak dan tubuh.
- Tetap terlibat secara sosial.
- Menantang dan mengaktifkan pikirannya.
“Nutrisi, rutinitas kebugaran, dan dukungan latihan kekuatan saya [the activities I like such as] hiking, menyelam SCUBA, arung jeram, zip lining, dan aktivitas luar ruangan lainnya. Saya juga bermeditasi dan saya sedang belajar bahasa Arab,” kata Bill. “Bahkan hal-hal kecil, seperti bermain board game baru dan menantang dengan cucu saya yang berusia 8 tahun.
“Saya percaya para dokter ketika mereka mengatakan bahwa ada manfaat untuk hidup sehat. Para peneliti dalam penelitian UCSF saya mengatakan setiap dokter di tim ini berolahraga setiap hari. Jika dokter saya melakukannya, saya akan melakukannya.”
Cari tahu lebih lanjut tentang sumber daya di komunitas LGBTQ dengan mengunjungi alz.org/lgbtq.
Dengan berpartisipasi dalam penelitian klinis, Anda dapat membantu mempercepat kemajuan dan memberikan wawasan berharga tentang perawatan potensial dan metode pencegahan Alzheimer. Pelajari bagaimana Anda dapat membantu menemukan obatnya dengan mendaftar ke TrialMatch di alz.org/trialmatch.
Belajarlah lagi:
https://schivardi2007.com/ harian sesungguhnya sebenarnya punya peranan mutlak di dalam menunjang menaikkan kandungan kemenangan para bettor. Bagaimana tidak? Dengan ada data sgp prize, Tentu bettor jalankan analisa memanfaatkan sumber informasi terpercaya segera berasal dari singapore pools. Cukup bersama menyaksikan kembali tiap tiap information togel singapore yang disediakan saja, Para pemain sanggup bersama mudahnya memperoleh bocoran sgp hari ini. Karena udah menjadi hal yang alami di mana tiap tiap nomor sgp hari ini, Pasti udah pernah berlangsung sebelumnya. Nah, Menariknya dengan rumus hitungan tertentu, Para togelers dapat langsung mengerti berapa nomer sgp yang bakal nampak besok.
