Ketika ibu Dr. Phuong Le didiagnosis menderita penyakit Alzheimer, saudara kandung Phuong dengan cepat mengabaikannya sebagai bagian normal dari penuaan. Melalui pekerjaannya dalam perawatan memori, Phuong tahu bahwa ini tidak benar. Sejak ibunya didiagnosis, Phuong telah menjalankan misinya untuk membawa pendidikan dan sumber daya demensia kepada komunitas Vietnam dengan menjadi sukarelawan di Alzheimer’s Association®.
Mendukung keluarganya
Ibu Phuong lahir di Vietnam Selatan. Meskipun pendidikan kelas dua, dia sangat cerdas dan pembelajar yang cepat. Ibu Phuong lucu dan pandai memasak. Setelah memiliki sembilan anak, suaminya, yang berada di Angkatan Darat Vietnam, pindah ke Amerika Serikat untuk reuni keluarga dan memutuskan untuk tinggal.
Mengikuti suaminya, ibu Phuong datang ke Amerika Serikat dan menghabiskan 15 tahun berikutnya bekerja sebagai sous-chef di sebuah restoran Vietnam yang terkenal di Bay Area. Terlepas dari keluarganya yang besar, dia terus mengirim uang ke Vietnam untuk membantu saudara-saudaranya.
“Ibuku sangat berbakat, dan salah satu orang yang paling peduli,” kata Phuong. “Dia tahu dia hanya memiliki pendidikan kelas dua, yang membuatnya pemalu. Dia tidak bisa berbahasa Inggris. Dia tidak pernah mengemudi tetapi dia adalah istri yang baik dan ibu yang luar biasa.”
Memperhatikan tanda-tandanya
Phuong, yang memiliki gelar doktor dalam bidang keperawatan, telah bekerja di klinik memori selama beberapa dekade. Dia tahu tanda-tanda demensia dan tes yang diperlukan untuk mendapatkan diagnosis. Tidak mengherankan bahwa pada tahun 2006, ketika ibunya mulai menunjukkan tanda-tanda gangguan kognitif, Phuong adalah anak pertama dari sembilan bersaudara yang menyadarinya.
“Sebelum [Alzheimer’s] dia akan meminta untuk bertemu teman-teman dan [she had] berhenti meminta untuk melakukan itu. Dia lebih sedikit berbicara, menonton TV dan tertidur di siang hari. Dia memiliki lebih sedikit energi dan kurang aktif secara sosial.”
Tanda terbesar bagi Phuong adalah ketika ibunya mengacaukan hidangan Vietnam yang dia buat secara teratur. “Dia dulu memasak hidangan Vietnam yang sangat enak, dan tiba-tiba dia mengacaukan semua yang ada di hidangan itu.”
Ketika ibunya mulai menanyakan pertanyaan yang sama kepada Phuong sebanyak 10 kali dalam waktu 10 menit, Phuong tahu sudah waktunya untuk memanggil dokter.
Memanggil dokter
Menurut Asosiasi Alzheimer Fakta dan Angka Penyakit Alzheimer 2022 melaporkan, hampir 40% dari dokter perawatan primer melaporkan tidak pernah atau “hanya kadang-kadang” merasa nyaman secara pribadi membuat diagnosis Alzheimer atau demensia lainnya.
Hal ini berlaku untuk Phuong ketika dia menelepon dokter ibunya. “Aku melakukan [cognitive] tes untuk ibuku; skornya sangat rendah,” kata Phuong. “Saya menghubungi dokter perawatan primernya. [I told him] ‘Ini yang saya temukan dan lihat, bisakah Anda melakukan pengujian?’ Dokter berkata, ‘Saya tidak tahu harus berbuat apa. Apa pun yang Anda inginkan, saya akan ikut dengan Anda.’”
Phuong menyarankan agar ibunya melakukan tes atau menemui spesialis. Dokter ibunya merujuknya ke ahli saraf yang menjalankan tes yang sama dengan Phuong. Karena ibunya tidak bisa berbahasa Inggris, seorang juru bahasa dipanggil untuk membantu. Phuong berkata, “Saya ada di sana dan mendengar semuanya. Saya yakin dia menderita penyakit Alzheimer.”
Pada tahun 2006, setelah menerima hasil tes, ahli saraf mendiagnosis ibu Phuong dengan penyakit Alzheimer.
Saudara yang skeptis
Pada awalnya, saudara kandung Phuong tidak percaya bahwa diagnosis ibu mereka adalah nyata. Sebagai anak bungsu dalam keluarga, Phuong dengan cepat dipecat, terlepas dari latar belakang profesionalnya.
“Ketika saya membicarakannya, mereka semua kesal,” kata Phuong. “Saudara-saudara saya berpendidikan tinggi. Mereka berkata, ‘Dia berusia 84 tahun dan ini normal baginya. Saya tidak melihat ada yang salah dengan dia, dia mengingat hal-hal dari 40 tahun yang lalu. Anda menjadi paranoid, Anda bekerja untuk klinik memori, jadi Anda pikir hanya itu.’”
Phuong membutuhkan waktu sekitar satu tahun sebelum mereka menerima bahwa ini bukan bagian normal dari penuaan. “Dia kehilangan kendali atas [her] usus dan kandung kemih dan memiliki masalah matahari terbenam, ”kata Phuong. “Dia menjadi gelisah. Ini bukan Ibu. Akhirnya, yang lain mendapatkannya. ”
Menerima diagnosa
Setelah saudara kandung Phuong menerima diagnosis, mereka ingin mempelajari semua yang mereka bisa. Mereka kesal dengan diri mereka sendiri karena terlalu lama menerima kebenaran. Phuong meyakinkan mereka bahwa belum terlambat untuk mengetahui tentang penyakit itu.
“Saya memberi tahu mereka, ini situs webnya, kita bisa membicarakannya. Kami semua menjadi sangat sadar,” kata Phuong. “Mereka online, menghadiri kelompok pendukung, [and learned] bagaimana berkomunikasi lebih baik dengan ibu.”
Sebagai bagian dari penyakitnya, ibu Phuong mengalami halusinasi, seperti melihat kucing di rumah yang sebenarnya tidak ada. Sebelum menerima diagnosis, saudara kandung Phuong mungkin pergi mencari kucing di rumah.
Namun, setelah mengetahui lebih banyak tentang penyakit itu, mereka segera menyadari bahwa ini adalah gejala, dan kucing itu tidak ada di sana. Phuong berkata, “Setelah mereka menghadiri kelompok pendukung, dan program pendidikan dari Asosiasi Alzheimer, jawaban mereka benar-benar berbeda.”
Sayangnya, pada tahun 2009, ibu Phuong didiagnosis menderita kanker pankreas dan meninggal tak lama kemudian.
Menjadi relawan
Melalui pekerjaannya, Phuong melihat banyak orang yang mirip dengan saudara-saudaranya. Mereka mengira masalah kognitif dengan orang yang mereka cintai adalah bagian normal dari penuaan. “Saya menjadi sangat bersemangat. Bagaimana lagi yang bisa saya bantu,” tanya Phuong?
“Satu-satunya hal yang bisa saya lakukan adalah menyebarkan berita melalui pendidikan. Ketika ibu saya didiagnosis, saya menjadi lebih bersemangat.”
Pada tahun 2009, Phuong bertemu Edie Yau, yang merupakan Direktur Keanekaragaman & Inklusi di Asosiasi Alzheimer. Edie bertanya kepada Phuong apakah dia tertarik untuk memimpin kelompok pendukung Vietnam di pusat kota San Jose. Phuong dengan penuh semangat setuju.
Stigma dalam kelompok pendukung
Selama beberapa tahun pertama, kelompok pendukung itu sukses, dengan beberapa anggota hadir setiap bulan. Namun, seiring berjalannya waktu, jumlahnya semakin berkurang. Phuong memimpin kelompok pendukung Vietnam hingga 2014 ketika dibatalkan karena kurangnya kehadiran.
Phuong percaya penurunan peserta karena dua alasan:
- Pengasuh tidak memiliki siapa pun untuk merawat orang yang mereka cintai saat mereka berada di kelompok pendukung.
- Terkadang ada stigma bahwa merawat orang yang dicintai dengan demensia bersifat pribadi dan tidak boleh dibagikan kepada orang lain.
Phuong berkata, “Dengan penduduk Vietnam [it is common for people to say] “Saya akan menjaga suami atau orang tua saya, dan saya tidak akan berbagi dengan siapa pun. Mengapa saya ingin berbagi dengan Anda betapa stresnya? [this is]? Saya adalah pengasuh untuk suami saya, ini adalah kewajiban, saya melakukannya dan saya tidak perlu membaginya dengan Anda.’”
Selama lima tahun memimpin kelompok pendukung, Phuong mendengar banyak cerita serupa. Satu cerita yang dibagikan Phuong adalah tentang seorang wanita yang merasa bahwa dia pasti telah melakukan sesuatu yang buruk di kehidupan sebelumnya sehingga dia sekarang harus merawat suaminya, yang telah didiagnosis dengan demensia yang lebih muda.
“Ketika dia pertama kali masuk, dia banyak menangis,” kata Phuong. “Setelah enam bulan dia lebih mengerti [about the disease] dan dia [was comfortable] berbagi dengan anggota kelompok lainnya.”
Menjadi pendidik masyarakat
Setelah kelompok pendukung berakhir, Phuong berhenti menjadi sukarelawan dengan Asosiasi Alzheimer tetapi terus mendukung komunitas Vietnam. Tahun lalu dia merasa sudah waktunya untuk menghubungi kembali Asosiasi Alzheimer.
“Saya merasa ingin kembali ke Asosiasi Alzheimer untuk melihat peluang sukarelawan lain yang mungkin mereka miliki,” kata Phuong. “Saya mengirim email ke Edie. Saya tidak tahu untuk apa lagi saya bisa menjadi sukarelawan.
“Edie berkata, ‘Kami memiliki pendidik komunitas.’ Begitulah cara saya menjadi Pendidik Komunitas.”
Pendidik Komunitas adalah pembicara sukarela yang membantu memberikan pendidikan dan memperluas jangkauan program Asosiasi Alzheimer. Pendidik Komunitas menyampaikan program tentang topik yang berkaitan dengan penyakit Alzheimer dan demensia lainnya menggunakan bahan yang sudah disiapkan.
Selama setahun terakhir, Phuong telah memimpin beberapa program dalam bahasa Vietnam dan Inggris untuk Asosiasi Alzheimer. “Saya menggunakan PowerPoint untuk kesehatan otak untuk mengajar anggota [at my work] setiap bulan,” kata Phuong.
“[The Alzheimer’s Association] memberi saya PowerPoint dalam bahasa Vietnam. Presentasi bukanlah hal baru bagi saya, hanya dalam bahasa yang berbeda. Ketika saya diminta untuk melakukan ini, saya merasa sangat beruntung dan bersyukur. Ini adalah sesuatu yang dapat saya lakukan dengan penduduk Vietnam saya.”
Mendidik komunitasnya
Phuong percaya bahwa mendapatkan pendidikan dan sumber daya untuk komunitas Vietnam sangat penting. “Saya ingin mendidik penduduk Vietnam bahwa demensia bukanlah proses penuaan yang normal sehingga mereka dapat sadar,” kata Phuong. “Jika mereka melihat perbedaan antara penuaan normal dan demensia, mereka akan tahu bagaimana mengatasinya [their loved one]. [They will be able to] mencari bantuan, merencanakan masa depan, memahami penyakit dan berkomunikasi lebih baik dengan orang tersebut.
“Penting juga untuk memahami kesehatan otak. Latihan kognitif, latihan fisik, menjalani gaya hidup yang lebih sehat, dan makan makanan yang tepat. Ini adalah faktor-faktor yang dapat Anda bantu sendiri, berapa pun usia Anda.”
Momen ‘aha’
Bagi Phuong, bagian paling berharga dari menjadi seorang pendidik komunitas adalah melihat orang-orang membuat hubungan antara apa yang dia ajarkan kepada mereka, dan apa yang mereka lihat di rumah. “Setelah presentasi ada sesi tanya jawab. Seseorang selalu bertanya apakah demensia sama dengan penuaan normal,” kata Phuong.
“Saya tidak langsung mengatakan tidak. Saya menunjukkannya kepada mereka. Aku bisa melihat senyum mereka semakin lebar dan mata mereka berbinar. [They say] ‘Ya ampun, ini yang aku lihat untuk ibu/adikku sekarang.’ Ini adalah yang paling bermanfaat ketika saya melihatnya. Penyerapan informasi yang mereka dapatkan; itu membuatku merasa sangat baik.”
Mengunjungi situs web
Terlepas dari etnis, Phuong mendorong setiap orang yang memiliki orang yang dicintai atau mengenal seseorang yang hidup dengan penyakit untuk menjangkau Asosiasi Alzheimer dan menjadi terpelajar. Phuong secara khusus mempromosikan situs web Asosiasi Alzheimer, alz.org.
“Saya menemui pasien sepanjang minggu,” kata Phuong. “Hal yang paling menantang adalah ketika pengasuh tidak memiliki kesabaran dengan [their loved one]. Ini menjadi sangat konfrontatif. Saya duduk bersama mereka dan membuka situs web. Saya berkata, ‘Mari kita bahas ini.’ Jika Anda ragu, kunjungi situs webnya, untuk itulah situs web itu.”
Anda dapat menemukan informasi lebih lanjut di situs web kami tentang dampak demensia pada Orang Asia Amerika dan Kepulauan Pasifik populasi. Jika Anda tertarik dengan sumber daya dalam bahasa Vietnam, kunjungi alz.org/vietnamese.
Asosiasi Alzheimer selalu mencari sukarelawan. Cari tahu tentang peluang sukarelawan di alz.org/norcal/volunteer.
Belajarlah lagi:
keluaran sgp hari ini harian sesungguhnya memang memiliki fungsi mutlak didalam mendukung tingkatkan takaran kemenangan para bettor. Bagaimana tidak? Dengan adanya knowledge sgp prize, Tentu bettor lakukan analisa memanfaatkan sumber informasi terpercaya langsung dari singapore pools. Cukup dengan menyaksikan lagi tiap-tiap information togel singapore yang di sajikan saja, Para pemain mampu bersama dengan mudahnya meraih bocoran sgp hari ini. Karena telah menjadi hal yang alami di mana tiap tiap nomer sgp hari ini, Pasti telah dulu berlangsung sebelumnya. Nah, Menariknya dengan rumus hitungan tertentu, Para togelers dapat langsung mengerti berapa nomor sgp yang bakal keluar besok.
