Gini Cunningham adalah orang “go-to” tidak resmi untuk sumber daya demensia di Winnemucca, Nevada. Memiliki ibu dan saudara perempuan yang meninggal karena demensia, Gini menjadikannya hasratnya untuk membantu orang lain yang menangani demensia di komunitasnya. Selain mengadvokasi diagnosis demensia yang akurat, Gini saat ini menggalang dana untuk perawatan, dukungan, dan penelitian demensia melalui The Longest Day®.
Seorang ibu dengan demensia
Gini Cunningham memiliki dua anggota keluarga dengan demensia, ibunya Elenore dan saudara perempuannya Carol. “Mereka berdua luar biasa, baik hati, lembut, penyayang, perhatian, lembut, orang-orang yang positif,” kata Gini. “Mereka tetap seperti itu sampai akhir.”
Pada tahun 1986, Gini dan saudara perempuannya mulai menyadari bahwa perilaku Elenore berubah. Pada beberapa kesempatan Elenore akan berbicara di telepon dengan salah satu dari lima putrinya ketika kucing itu mengalihkan perhatiannya. Elenore akan meletakkan telepon untuk mengambil kucing itu, dan tidak pernah kembali untuk menelepon, lupa bahwa dia bahkan sedang menelepon.
Gini membawa ibunya ke dokter yang membicarakan Elenore seolah-olah dia tidak ada di dalam ruangan. Dokter pergi tanpa rekomendasi apa yang harus dilakukan selanjutnya. Dia meresepkan obat untuk Elenore, tapi Gini tidak yakin apakah itu obat yang berhubungan dengan demensia. Dia bahkan tidak yakin dokter ibunya tahu tentang demensia.
Elenore, yang tinggal sendirian di Idaho, pindah ke seluruh negara bagian untuk lebih dekat dengan putri sulungnya. Akhirnya Elenore pindah ke tempat perawatan. Suatu hari, tempat perawatan tiba-tiba ditutup, memberikan pemberitahuan kepada penghuni dan staf kurang dari satu hari untuk pergi. Putri Elenore membawa pulang ibunya dan cukup beruntung untuk dapat mempekerjakan beberapa anggota staf yang baru saja kehilangan pekerjaan untuk membantu perawatan di rumah Elenore.
Elenore tetap di rumah sampai dia meninggal pada tahun 1990 pada usia 79 tahun.
Kehilangan
Saat perjalanan Elenore dengan demensia akan segera berakhir, salah satu putrinya, Carol, baru saja memulai perjalanannya. “Saya pikir saudara perempuan saya yang lain dan Carol sedang melihat [the signs of dementia],” kata Gini. “Saya bayinya dan Carol tidak membagikan informasi itu kepada saya.”
Awalnya, keluarga Gini memperhatikan bahwa Carol akan berkeliaran atau menuangkan jus jeruk ke pancakenya. “Dia tahu menuangkan jus jeruk ke pancakenya salah dan dia akan mulai menangis,” kata Gini. “Saat dia berkembang, saat kami tahu dia sadar [of the dementia] adalah saat dia akan menangis.”
Selama beberapa tahun berikutnya, Carol terus menjadi pelupa atau mengembara. Dalam perjalanan ke kabin keluarga, dia meninggalkan dompetnya di sebuah pompa bensin. Di lain waktu, dia masuk ke mobilnya di San Jose, California, untuk membeli bahan makanan, dan mendapati dirinya berada lebih dari 40 mil jauhnya di sebuah pompa bensin di Oakland, California.
Carol mengembara jauh dari keluarganya di Disneyland dan sekali lagi di bandara Portland, Oregon. Carol sangat beruntung bahwa setiap kali dia tersesat, seseorang yang baik hati akan membantunya kembali ke rumah. Gini berkata, “Sungguh menakjubkan bagaimana orang akan mengenali bahwa dia lebih dari sekadar campur aduk. Saat itulah Anda menyadari bahwa ada orang-orang baik di dunia ini.”
Terhubung dengan Alzheimer’s Association®
Ketika Carol secara resmi didiagnosis menderita penyakit Alzheimer pada pertengahan 90-an, Gini mengetahui tentang Asosiasi Alzheimer di Reno. Meskipun jauh, Asosiasi dapat membantu Gini, di Winnemucca, mendapatkan sumber daya yang dapat digunakan saudara perempuannya di San Jose.
Pada tahun 2005, ketika Carol meninggal pada usia 67 tahun, Gini dan keluarga besarnya memutuskan untuk berpartisipasi dalam Walk to End Alzheimer’s®. Selama beberapa tahun, keluarga itu berkumpul di Bay Area dan berjalan dalam ingatan Carol dan Elenore. Gini berkata, “Kami ingin melakukan lebih banyak, tetapi sulit untuk mengoordinasikan jadwal.”
Menjadi fasilitator kelompok pendukung
Saat itu juga Gini pensiun dari karirnya di bidang pendidikan. Dia masih ingin membuat perbedaan dan membantu orang. Ketika Alzheimer’s Association menghubungi dan menanyakan apakah dia tertarik untuk menjadi fasilitator kelompok pendukung untuk Winnemucca, dia langsung mengambil kesempatan itu.
“Itu memberi saya kesempatan untuk memberi kembali dan terlibat dengan orang lain,” kata Gini. “Saya meyakinkan orang dan membantu mereka mengatasi kekhawatiran dan frustrasi mereka sendiri. Marah boleh, tapi move on itu penting.
“Kelompok pendukung membantu orang memperluas jaringan mereka. Orang yang berbeda mengetahui sumber daya yang berbeda. Kelompok pendukung juga membantu saya mengatasi kehilangan Ibu dan Carol.”
Gini terus menjadi fasilitator untuk kelompok pendukung Winnemucca, 16 tahun kemudian.
Tidak cukup dokter
Gini bersemangat tentang bagaimana demensia berdampak pada mereka yang tinggal di daerah pedesaan seperti Winnemucca. Menurut Asosiasi Alzheimer Fakta dan Angka Penyakit Alzheimer 2022 melaporkan, Nevada adalah salah satu dari 20 negara bagian AS yang telah disebut “gurun neurologi demensia,” yang berarti mereka diproyeksikan memiliki kurang dari 10 ahli saraf per 10.000 orang dengan demensia pada tahun 2025.
Pada 2021, ada 43 Geriatricians di seluruh negara bagian Nevada. Pada tahun 2050, Nevada akan membutuhkan 158 ahli geriatri untuk melayani 10% orang berusia 65 tahun ke atas atau 474 untuk melayani 30%. Karena kurangnya spesialis, 85% orang yang pertama kali didiagnosis dengan demensia ditangani oleh dokter perawatan primer (PCP).
Hampir 40% PCP melaporkan tidak pernah atau “hanya kadang-kadang atau tidak pernah” merasa nyaman secara pribadi membuat diagnosis Alzheimer atau demensia lainnya. Mengingat ketidaknyamanan dan ketidakpastian ini, hampir sepertiga PCP merujuk pasien ke spesialis demensia. Namun, 71% PCP di daerah pedesaan melaporkan bahwa tidak ada cukup spesialis di daerah mereka untuk memenuhi permintaan pasien.
Hal ini terutama berlaku untuk orang-orang di Winnemucca yang harus menempuh jarak lebih dari 160 mil untuk sampai ke ahli saraf terdekat. “Pengasuh saya [from the support group] akan membawa orang yang dicintai dua setengah jam di jalan bebas hambatan ke Reno untuk menemui dokter, ”kata Gini. “Ketika mereka sampai di sana, dokter mungkin sedang keluar hari itu. Terkadang para dokter berpikir Anda ingin menginap tiga hari berturut-turut di hotel yang aneh. Sulit untuk menghadapi semua konsekuensi yang mungkin terjadi.”
Diagnosis yang akurat
Gini, yang juga anggota Satuan Tugas Nevada untuk Penyakit Alzheimer, bekerja keras untuk membantu memecahkan masalah seperti ini untuk semua warga Nevada. “Terkadang dokter tidak mendiagnosis Alzheimer atau demensia karena tidak ada obatnya,” kata Gini. “Mendapatkan diagnosis yang benar berarti Anda punya waktu untuk mendapatkan bebek Anda berturut-turut. Anda dapat mengatur kehendak Anda dan arahan lanjutan, dan mencari cara untuk [continue to live] di rumah Anda atau membayar pengasuh. Terkadang kebenaran begitu menyakitkan dan sulit, tapi biasanya itu lebih baik daripada kebohongan.”
Selain bekerja dengan gugus tugas, Gini juga berpartisipasi dalam hari advokasi negara Asosiasi Alzheimer. Dia bisa duduk dengan legislator lokal dan menceritakan kisahnya kepada mereka. “Kalau bisa di level personal, mereka jauh lebih open minded,” kata Gini. “Pada hari advokasi negara, saya berbicara dengan 28 orang dan 27 di antaranya memiliki hubungan langsung dengan penyakit Alzheimer.”
Menggalang dana
Semangat Gini untuk tujuan ini terus mendorongnya maju dan melakukan apa pun yang dia bisa untuk membantu dengan perawatan, dukungan, dan penelitian yang didanai oleh Asosiasi Alzheimer. Selain memfasilitasi kelompok pendukung dan bekerja sama dengan legislatif negara bagian, Gini juga menggalang dana untuk Hari Terpanjang.
Hari Terpanjang adalah hari dengan cahaya paling terang — titik balik matahari musim panas. Pada tanggal 21 Juni, orang-orang dari seluruh dunia akan melawan kegelapan Alzheimer melalui kegiatan penggalangan dana pilihan mereka. 2022 menandai tahun keenam Gini berpartisipasi dalam Hari Terpanjang.
Berikut adalah beberapa penggalangan dana yang telah dilakukan Gini dan keluarganya di masa lalu:
- Kerajinan di halaman belakang
- Kelompok membaca/klub buku
- Acara komunitas dengan yoga matahari terbit
- Keluarga Gin Rummy
Dengan pengecualian permainan Gin Rummy keluarga, di mana mereka menagih anggota keluarga $5 per permainan untuk dimainkan, Gini hanya pernah meminta orang untuk menyumbang di acaranya. Gini berkata, “Saya tidak pandai meminta atau mendorong sesuatu, jadi saya hanya meminta sumbangan. Pada titik ini, kebanyakan orang di Winnemucca sudah tahu tentang saya dan hasrat saya.”
Goodie bag untuk Hari Terpanjang
Gini bukan hanya sukarelawan Asosiasi Alzheimer; dia juga koordinator sukarelawan untuk Winnemucca Ramah Usia dan Demensia. Tahun ini, untuk Hari Terpanjang, Gini menggabungkan upaya sukarela untuk membantu mengumpulkan uang untuk kedua organisasi.
Ramah Usia dan Demensia Winnemucca akan mengadakan Sprint Triathlon musim gugur ini. Hari pertama pelatihan triathlon adalah 18 Juni. Pada hari itu, Gini akan mendaftarkan orang-orang untuk triathlon, dan pada saat yang sama, meminta sumbangan untuk Asosiasi Alzheimer melalui acara tanda tangan mereka, Hari Terpanjang. Gini berkata, “Kami membagi-bagikan goodie bag berisi camilan sehat otak, dan saya memiliki seseorang yang akan menyamai donasi apa pun yang kami terima.”
Usai acara pada 18 Juni, Gini berencana mengundang peserta ke rumahnya untuk berkarya seni dan kerajinan. “Saya punya banyak proyek seni di halaman belakang,” kata Gini. “Kami akan meminta sumbangan ke The Longest Day untuk itu juga.”
Mewakili pedesaan Nevada
Selama dua dekade terakhir Gini telah melihat banyak perubahan dalam menghadapi Alzheimer dan demensia. Dia telah melihat dan menjadi bagian dari peningkatan jumlah uang yang terkait dengan pendanaan penelitian Alzheimer dan demensia di National Institute of Health dari $540 juta pada tahun 2013 menjadi hampir $3,5 miliar pada tahun 2022.
Selain itu, dia menyaksikan informasi seputar demensia telah berkembang. Namun, dia yakin perjalanan masih panjang. “Orang-orang masih belum cukup tahu tentang penyakit Alzheimer,” kata Gini. “Beberapa orang masih berpikir itu menular. Orang-orang akan berbalik dan lari ketika mereka melihat saya datang.”
Niki Rubarth, direktur regional Asosiasi Alzheimer untuk Nevada Utara, mengatakan, “Gini sangat peduli untuk menghubungkan orang-orang yang terkena demensia dengan bantuan yang mereka butuhkan dan secara khusus didedikasikan untuk mengatasi beberapa hambatan yang biasanya dihadapi masyarakat pedesaan. Dia memiliki energi dan ide yang tampaknya tak ada habisnya dan umumnya dianggap sebagai orang yang ‘go-to’ bagi siapa pun yang memiliki pertanyaan tentang demensia di Winnemucca. Nevada beruntung memilikinya.”
Sementara titik balik matahari musim panas pada 21 Juni, Anda dapat mengumpulkan dana untuk Hari Terpanjang kapan saja. Mulai penggalangan dana Anda hari ini dengan mengunjungi alz.org/thelongestday atau berdonasi di halaman Gini.
Untuk informasi lebih lanjut tentang menjadi sukarelawan Asosiasi Alzheimer, kunjungi alz.org/norcal/volunteer.
Belajarlah lagi:
pengeluaran singapura hari ini harian sebenarnya sebenarnya miliki fungsi perlu dalam membantu menambah takaran kemenangan para bettor. Bagaimana tidak? Dengan adanya information sgp prize, Tentu bettor melakukan analisa manfaatkan sumber informasi terpercaya segera dari singapore pools. Cukup bersama lihat ulang tiap tiap information togel singapore yang dihidangkan saja, Para pemain bisa bersama dengan mudahnya mendapatkan bocoran sgp hari ini. Karena sudah menjadi perihal yang alami dimana tiap-tiap nomer sgp hari ini, Pasti sudah pernah berlangsung sebelumnya. Nah, Menariknya bersama rumus hitungan tertentu, Para togelers dapat langsung menyadari berapa nomer sgp yang bakal muncul besok.
