Pelari maraton Amador County yang hidup dengan demensia langka berlari untuk Hari Terpanjang® |  Blog Alzheimer dan Demensia
Uncategorized

Pelari maraton Amador County yang hidup dengan demensia langka berlari untuk Hari Terpanjang® | Blog Alzheimer dan Demensia

Meski terpaksa pensiun dini karena diagnosis afasia progresif primernya, James tidak harus berhenti berlari, salah satu kegiatan favoritnya. Dengan harapan membantu para peneliti menemukan obatnya, James menggunakan kecintaannya pada lari untuk mengumpulkan dana bagi The Longest Day®.

Pelari maraton Amador County yang hidup dengan demensia langka berlari untuk Hari Terpanjang® |  Blog Alzheimer dan Demensia
James

“Kelinci Energizer”
James adalah salah satu analis teratas untuk Forrester Research, sebuah perusahaan riset pasar global. Dia direkrut oleh Microsoft, hanya untuk kembali ke Forrester beberapa tahun kemudian. Sebagai salah satu analis teknologi paling berpengaruh yang membantu perusahaan dan orang-orang memahami cara menggunakan komputasi awan, James bepergian secara global untuk bertemu dengan klien.

“Dia adalah pembicara utama di konferensi-konferensi besar di seluruh dunia,” istri James, Reesa, dengan bangga berbagi. “Nama panggilannya di Forrester adalah ‘Energizer Bunny’ karena dia memiliki energi yang tak ada habisnya dan kapasitas yang tak ada habisnya untuk membantu orang lain.”

Di luar pekerjaan, James suka berolahraga, menghabiskan waktunya sebagai mentor dan pelatih bagi orang lain. Untuk waktu yang singkat James menjadi pelatih untuk organisasi nirlaba lainnya dan kemudian, James membentuk tim larinya sendiri.

Melupakan masa lalunya
Ketika James berusia 52 tahun, dia menyadari bahwa dia melupakan hal-hal dari masa lalunya. “Saya mengalami masalah ingatan,” kata James. “Saya tidak tahu apa yang menyebabkannya dan karena itu tidak tahu apa yang akan membantu saya menghadapinya.”

James pergi menemui dokter. Karena usianya, dokter berasumsi itu pasti ada hubungannya dengan pekerjaan James. “Dia sulit tidur,” kata Reesa. “Mereka bertanya-tanya apakah itu stres, kecemasan, jet lag dari perjalanan terus-menerus atau bahkan gangguan tidur. Mereka melihat semuanya dan mereka tidak punya jawaban.”

James dan Reesa terus menghubungi berbagai profesional medis untuk menemukan diagnosis yang cocok. Akhirnya, James menemui ahli saraf yang mencurigai James menderita afasia progresif primer (PPA).

Afasia progresif primer
PPA adalah bentuk utama kedua dari degenerasi frontotemporal (FTD) yang mempengaruhi keterampilan bahasa, berbicara, menulis dan pemahaman. PPA biasanya muncul pada usia paruh baya, sebelum usia 65 tahun. FTD adalah sekelompok gangguan yang disebabkan oleh hilangnya sel saraf progresif di lobus frontal otak (area di belakang dahi) atau lobus temporal (daerah di belakang telinga).

“James memiliki tantangan dalam menemukan kata, mengetahui arti kata, dan memahami percakapan,” kata Reesa. “PPA adalah kelainan bahasa yang spesifik dan langka. Dia mengalami kesulitan menulis dan membaca, yang merupakan fungsi inti dari pekerjaannya.”

James terpaksa pensiun dari pekerjaannya sebagai analis teknologi. James berkata, “Para dokter mengatakan untuk segera berhenti bekerja, dan saya mengikuti saran mereka.”

Setelah diagnosis, James dan Reesa pindah ke Amador County untuk lebih dekat dengan keluarga.

James yang hidup dengan demensia saat mendaki
James

Menemukan dukungan
James dan Reesa tidak tahu banyak tentang PPA tetapi mereka tahu bahwa mereka perlu membangun jaringan dukungan. Setelah beberapa penelitian tentang sumber daya yang tersedia di Sacramento, James dan Reesa menemukan Alzheimer’s Association®.

Dari sana mereka belajar tentang kelompok pendukung awal yang lebih muda yang dirancang untuk orang-orang yang didiagnosis dengan demensia di bawah usia 65 tahun. James berkata, “Saya peduli untuk mendapatkan bantuan dengan penyakit saya dan bertemu dengan orang lain yang memilikinya juga.”

Karena COVID-19, pada tahun 2020 semua kelompok pendukung Asosiasi Alzheimer pindah ke platform virtual. Ini memungkinkan orang-orang seperti Reesa dan James memiliki akses ke kelompok-kelompok pendukung yang mungkin terlalu jauh untuk mereka hadiri secara langsung. Meskipun tinggal di Amador County, James dan Reesa dapat menghadiri kelompok pendukung yang biasanya bertemu di Bay Area.

“Ketika kami menemukan kelompok yang lebih muda, itu membuat perbedaan,” kata Reesa. “Kita semua bisa berhubungan satu sama lain karena kita berada di tempat yang sama dalam hidup kita. James dan saya berada di puncak karier dan kesuksesan profesional kami. Kami harus melakukan 180 dalam hidup kami.”

James dan Reesa telah berteman dengan orang lain dalam grup. Mereka dapat melakukan perjalanan ke East Bay untuk bertemu dengan mereka secara langsung untuk mendaki dan barbeque. “Ini cara yang bagus untuk terhubung, terutama selama COVID-19” kata Reesa.

Ya untuk uji klinis
James juga berpartisipasi dalam uji klinis apa pun yang dia bisa. Uji klinis adalah studi penelitian yang dilakukan dengan sukarelawan manusia untuk menentukan apakah perawatan itu aman dan efektif. Tanpa penelitian klinis dan bantuan peserta, tidak akan ada pengobatan, pencegahan atau penyembuhan untuk penyakit Alzheimer.

“Kami mengatakan ya untuk semuanya,” kata Reesa. “Setiap penelitian, pendidikan atau kesempatan jaringan. Kami ingin dikenal. Kami pikir itu penting untuk dilihat dan didengar. Jika itu membantu keluarga masa depan yang menghadapi ini, itu sangat berharga. ”

Tujuan lari
Sekarang setelah dia pensiun, James menghabiskan sebagian besar waktunya untuk berlari. “Saya berlari empat kali seminggu,” kata James. “Saya sering melakukan setengah maraton dan mencoba berlari maraton penuh setiap tiga bulan sekali.”

James mulai melakukan penggalangan dana berjalan ketika dia berusia 30-an, dengan mendukung seorang teman yang didiagnosis menderita leukemia. Selama dua puluh tahun terakhir, dia telah menggunakan hasratnya untuk berlari untuk mengumpulkan dana dan mendukung tujuan yang penting baginya.

Ketika James pertama kali mulai berlari maraton, dia menetapkan tujuan 50 maraton pada saat dia berusia 50 tahun. Setelah mencapai tujuan itu, dia sekarang bertujuan untuk berlari maraton di seluruh 50 negara bagian. Dia memiliki empat kiri: Wyoming, Arkansas, Nebraska dan North Dakota. Tahun ini, dia akan menjalankan dua dari empat final dan menyumbangkan uang yang dia kumpulkan ke Asosiasi Alzheimer, sebagai bagian dari Hari Terpanjang.

“Saya bersemangat untuk berlari di 50 negara bagian,” kata James. “Sejak saya didiagnosis dengan PPA, lari sangat membantu saya. Itu membuat otak saya merasa lebih baik dan membuatnya tetap sehat.”

James yang hidup dengan demensia saat berjalan-jalan
James

Menggalang dana
Hari Terpanjang, salah satu acara penggalangan dana khas Alzheimer’s Association, adalah hari dengan cahaya paling terang — titik balik matahari musim panas. Pada tanggal 21 Juni, orang-orang dari seluruh dunia akan melawan kegelapan Alzheimer melalui kegiatan penggalangan dana pilihan mereka.

Meskipun dia akan menggalang dana untuk kedua negara bagian, tak satu pun dari mereka akan diadakan pada bulan Juni. Ingin menghormati Hari Terpanjang dengan berpartisipasi dalam maraton Juni ini, ia menemukan satu di Sacramento yang dekat dengan Hari Terpanjang.

Dia akan meminta teman, keluarga, dan mantan rekan kerja untuk mendukungnya dengan meminta sumbangan kepada timnya. Dia memiliki jaringan besar di LinkedIn dan menggunakannya untuk mendorong orang untuk menyumbang.

“Semua orang menganggap ini sebagai penyakit orang tua,” kata Reesa. “Tidak ada yang memikirkan orang-orang muda yang berada di puncak karir mereka: orang-orang yang berkembang secara profesional dan kemudian semuanya terhenti. Itu bisa terjadi pada siapa saja.

“James adalah orang paling sehat yang saya kenal. Kita perlu mengumpulkan uang untuk penelitian dan cara-cara untuk menargetkan dan membantu orang, terutama mereka yang menderita demensia langka seperti James.”

Cintai otakmu
James mendorong orang lain yang hidup dengan demensia untuk mendapatkan terapi wicara khusus penyakit, bergabung dengan kelompok pendukung dan fokus pada 10 cara untuk mencintai otak Anda, terutama olahraga. “Itu tidak harus berjalan,” kata James.

“Itu bisa berjalan, bersepeda, atau hal lain untuk membantu mereka merasa kuat. Itu membuat otak kita tetap sehat dan itu sangat penting untuk kita lakukan.”

Sementara titik balik matahari musim panas pada 21 Juni, Anda dapat mengumpulkan dana untuk Hari Terpanjang kapan saja. Mulai penggalangan dana Anda hari ini dengan mengunjungi alz.org/thelongestday atau berdonasi di halaman James.

Tertarik untuk mempelajari lebih lanjut tentang Asosiasi Alzheimer kelompok pendukung? Kunjungi halaman grup dukungan kami atau hubungi Saluran Bantuan 24/7 kami di 800.272.3900.

keluaran sgp harian sebetulnya memang mempunyai peranan perlu di dalam menopang meningkatkan kandungan kemenangan para bettor. Bagaimana tidak? Dengan ada data sgp prize, Tentu bettor melaksanakan analisa menggunakan sumber Info terpercaya langsung berasal dari singapore pools. Cukup bersama memandang kembali tiap tiap knowledge togel singapore yang disajikan saja, Para pemain dapat bersama mudahnya meraih bocoran sgp hari ini. Karena sudah jadi hal yang alami di mana tiap tiap no sgp hari ini, Pasti sudah dulu terjadi sebelumnya. Nah, Menariknya bersama dengan rumus hitungan tertentu, Para togelers dapat langsung mengetahui berapa nomer sgp yang bakal nampak besok.